PNH kalıtsal bir hastalık değildir. Sizde bu hastalığın olması ailenizden başka birinin de bu hastalığa sahip olduğu ya da olacağı anlamına gelmez.

PNH bulaşıcı değildir. Kimse sizinle temas halinde olduğu için PNH hastalığına yakalanmaz.

PNH vücudunuzun bazı ya da tüm kırmızı kan hücrelerinin (KKH) hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan, sonradan edinilmiş bir mutasyondur. PNH spesifik olmayan, önceden tahmin edilemeyen ve genellikle diğer hastalıkların semptomlarına benzer özellikte belirti ve semptomlara sahip karmaşık bir hastalıktır. Bunun yanında, PNH her insanda farklı şekillerde kendini gösterebilir. Eğer PNH hastalığınız varsa, kırmızı kan hücrelerinizin hepsi ya da bir kısmı önemli bir koruyucu proteinden yoksun olabilir. Bu protein olmadan, kırmızı kan hücreleri vücut savunma sisteminizin kompleman adı verilen bir bölümü tarafından tahrip edilmeye açık olurlar.

Kırmızı kan hücrelerinin (KKH) sürekli yıkımı olan hemoliz diğer beliritlerin yanı sıra yorgunluğa (bitkinlik) neden olabilir çünkü tahrip olmuş kan hücreleri oksijeni vücudun başka bölümlerine taşıma yetisini kaybederler.

PNH hastasıysanız, kendinizi iyi hissederken ya da stres veya enfeksiyon zamanlarında olduğu gibi ani alevlenmelerde (paroksizm) hemoliz daima gerçekleşmektedir. PNH spesifik olmayan, öngörülemeyen ve genellikle diğer hastalıkların semptomlarına benzer özellikte belirti ve semptomlara sahip karmaşık bir hastalıktır. Semptomlar zaman içinde değişebilir ve kişiden kişiye değişiklik gösterebilir.

Ayrıca PNH hastaları, aplastik anemi (AA) ya da myelodisplastik sendromlar (MDS) gibi kemik iliğinin işlevini etkileyen diğer tıbbi rahatsızlıklara da sahip olabilirler. Kırmızı kan hücrelerini tahrip eden PNH'den farklı olarak, bu hastalıklar kan hücrelerinin üretimini azaltıp ve PNH'yı daha da karmaşık hale getirebilirler. Tüm bu ilave faktörler semptomlarınızın tutarsız olmasına sebep olabilir.

PNH mümkün oluğunca çabuk bir şekilde ele alınması gereken ciddi bir hastalıktır. Etkin bir şekilde tedavi edilmediği sürece kan pıhtıları ve hayati organlar üzerinde hasar gibi hayatı tehlikeye atan komplikasyonlara yol açabilir. Diğer kronik hastalıklarda da olduğu gibi, PNH'yi hayatınızın bir parçası olarak görmenizi sağlayacak pek çok unsur bulunmaktadır. Yalnız olmadığınızı unutmayın. Tanınızı ne kadar çok kişiye anlatırsanız, ihtiyacınız olduğunda o kadar kişiye ulaşabilirsiniz. üstelik destek takımınızı PNH hakkında daha fazla bilgi edinmeleri için bu web sitesine yönlendirmeyi de isteyebilirsiniz.