Yaşam Biçimi Önerileri

Hastalığın ciddi ve nadir rastlanan doğası göz önüne alındığında paroksismal noktürnal hemoglobinüri (PNH) hastalığı ile yaşamak zor olabilir. Burada günlük yaşamınızı kolaylaştıracak birkaç tavsiyeye yer verelim.

1. Semptomlarınızın bir günlüğünü tutun. Günlük tutmanız mevcut tedavilerin sizde ne kadar iyi sonuç verdiğini görmenize ve böylece gelecekte işinize yarayacak diğer tedavileri belirlemenize yardımcı olacaktır.
2. Dokturunuza hangi ilaçları aldığınızı ya da almayı düşündüğünüzü mutlaka söyleyin. Doktorunuza tüm reçeteli, reçetesiz ve bitkisel ilaçlarınızın yanı sıra kullandığınız vitaminleri/besin takviyelerini söyleyin.
3. Herhangi bir girişimsel işlemden önce (örneğin; diş tedavisi, kolonoskopi) doktorunuzu durumdan haberdar edin. Ameliyat ya da diğer spesifik tıbbi işlemlere ihtiyacınız varsa, doktorunuz herhangi bir enfeksiyonu önlemek için önceden size bir antibiyotik reçete etmeyi isteyebilir.
4. Yorgun düşmemek için aktivite seviyenizin farkında olun. Yapmanız gereken şeylerin bir listesini yapın ve ilk olarak en önemli olanlarının üzerine yoğunlaşın.
5. Sağlıklı şekilde beslenin ve bol su tüketin. Doğru beslenmek herkes için önemlidir, ancak kronik hastalıkları olan insanlar için daha fazla önem taşımaktadır. Gereksiz şeker ve kimyasal alımını önleyip vücudunuza ihtiyacı olan besinleri vermek vücudunuzun iyi işlev göstermesine yardımcı olur. Ne türden yemekleri yiyebileceğiniz ya da yiyemeyeceğiniz konusunda şüphe duyuyorsanız, doktorunuza ya da hemşirenize danışınız. Sizin için doğru olan bir diyet programı hazırlamanıza yardımcı olacaklardır.
6. Yardım isteyin. Rahatsızlığınız vücudunuzu büyük bir stres altına sokar ve gündelik aktivitelerle yorgun düşülmesi sık görülen durumlardandır. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım talebinde bulunmak sağlığınız için önemlidir.