PNH ile yaşamak zor olabilir. Vücudunuzu ve yaşam kalitenizi olumsuz şekilde etkileyebilir, arkadaşlarınızla, ailenizle ve işinizle ilgili planlarınızın bozulmasına neden olabilir. Fakat gelişmiş tedaviler ve her gün yapılan hastalık eğitimleri sayesinde yardım olanakları bulabilirsiniz. Doktorunuz tanınızı koymak için şimdiye kadar pek çok test yapmış olabilir. Bu testler kanınızın farklı bileşenlerini ölçmektedirler.
Bu sitenin aşağıdaki bölümü günlük yaşantınızda size yardımcı olabilecek yaşam biçimi önerilerinin yanı sıra arkadaşlarınızla ve ailenizle hastalığınız hakkında nasıl konuşabileceğinize dair ilgili bazı ipuçları vermektedir.